Cascavel será palco nesta quinta-feira (29), a partir das 9h do I Encontro de Doenças Raras: O importante papel do profissional de saúde na jornada do paciente raro, no auditório da Prefeitura. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas até amanhã (28) no link: https://forms.gle/Er3U48dXYdccGTTGA
O evento organizado pela Secretaria de Saúde, através da Escola de Saúde Pública Municipal de Cascavel, é direcionado a médicos e enfermeiros das UPAs, UBSs, USFs, Centro de Saúde Materno Infantil, Centro de Atenção Especializada e profissionais específicos nas temáticas.
O evento tem por finalidade capacitar os profissionais da área da saúde a reconhecer os sinais e sintomas de doenças raras (Mucopolissacaridose) e elucidar quanto a importância da atenção básica no atendimento e encaminhamento desses pacientes para o diagnóstico precoce.
Você sabia que existem até 8 mil doenças raras no mundo? São enfermidades que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos, inclusive cidadãos que vivem aqui em Cascavel.
A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a RAS (Rede de Atenção à Saúde) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
Competência inicial dos cuidados:
A atenção básica, é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede, compete:
I - realizar ações de promoção da saúde com foco nos fatores de proteção relativos às doenças raras;
II - desenvolver ações voltadas aos usuários com doenças raras, na perspectiva de reduzir os danos relacionados a essas doenças no seu território;
III - avaliar a vulnerabilidade e a capacidade de autocuidado das pessoas com doenças raras e realizar atividades educativas, conforme necessidade específica, ampliando a autonomia dos usuários e seus familiares;
IV - implementar ações de diagnóstico precoce, por meio da identificação de sinais e de sintomas, e acompanhamento das pessoas com resultados alterados, de acordo com as diretrizes técnicas vigentes, respeitando-se o que compete a este nível de atenção.
Para este evento, a Secretaria de Saúde chamou a médica Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, que possui graduação em medicina pela Faculdade Evangélica de Medicina do Paraná (1987). Residência Médica em Pediatria e Especialização em Neurologia Pediátrica no Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba - PR). Título de área de atuação em Neurologia Pediátrica pela Sociedade Brasileira de Pediatria e Academia Brasileira de Neurologia, devidamente registrado no Conselho Regional de Medicina do Paraná. Especialização em Neurologia Pediátrica e Erros Inatos do Metabolismo em Barcelona - Espanha. Atualmente é médico do Hospital Pequeno Príncipe participante da área de Neurologia Pediátrica, onde atualmente é Preceptora responsável pela residência médica em neurologia pediátrica e coordenadora do ambulatório de doenças raras do mesmo hospital.
Quer participar? Confira o cronograma abaixo e compare ao Auditório da Prefeitura de Cascavel.
CRONOGRAMA:
Escolha apenas uma opção de turma para participação:
9h: Pausa para café
Turma I – 29/05/2025 - (Quinta-feira) – Horário: 9h às 11h
Turma II – 29/05/2025 - (Quinta-feira) – Horário: 14h às 16h
16h: Pausa para café